Campo-larguense com doença genética rara dá à luz gêmeos

Heitor e Otávio são os nomes dos bebês gêmeos bivitelinos da campo-larguense Jaqueline Busmeyer, de 28 anos, que tem o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) - tipo 2.

Os bebês nasceram por volta das 8h30 do dia 26 de setembro de 2020, em um hospital local. “O Heitor nasceu com 2.500 kg e 44 cm e o Otávio nasceu com 2.240 kg e 46 cm. Graças a Deus, eles estão bem, se desenvolvendo e crescendo dentro dos padrões esperados”, comenta Jaqueline.

Emocionada, ela conta que hoje é muito gratificante poder apreciar os rostinhos dos bebês, depois de enfrentar tantos desafios. Para passar pela cesárea, Jaqueline precisou receber anestesia geral e isso depois ocasionou uma série de complicações. “Eu tive eclâmpsia, convulsão e uma parada cardíaca. Durante o tratamento, a entubação gerou uma fístula traqueosofágica e por conta disso fiquei três meses me alimentando por sonda, sem nem mesmo poder beber um copo de água. Hospitalizada no dia 26/09, fiquei em coma induzido até o dia 12/10, quando acordei e permaneci na UTI até o dia 23/10, seguindo depois para a enfermaria. No dia 26/10, recebi alta. Vim para casa ainda usando traqueostomia e jejunostomia. Esse período em casa foi bastante árduo até liberarem a ingestão de alimentos no dia 29/12”, conta Jaqueline.

“Toda a minha luta, após ter sido desenganada pelos médicos, foi para ver aqueles rostinhos tão perfeitos em meus braços. Lembro de como a emoção tomou conta e do quanto chorei desesperada quando os vi pela primeira vez”, completa.

A rotina dos bebês Heitor e Otávio pode ser acompanhada pela rede social Instagram, através do perfil @gemeosbusmeyerbairros.

HISTÓRIA DE JAQUELINE

Jaqueline tinha três anos de idade quando recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) - tipo 2. “Já a partir dos meus seis meses, entre oito meses e um ano, meus pais perceberam que eu era um bebê com fraqueza, não tinha o equilíbrio. Enfim, não apresentava os marcos neuromotores assim como as outras crianças”, afirmou.

Como trata-se de uma doença genética rara, chegar a um diagnóstico definitivo foi difícil. “Não havia medicamentos para a Atrofia Muscular Espinhal, depois vieram alguns experimentais que poderiam ajudar, mas não era nada específico para a doença”, comentou.

Quando criança, Jaqueline foi encaminhada para tratamento no Hospital Pequeno Príncipe. “Depois, aos 13 anos, fiz uma cirurgia para correção de escoliose. Também na adolescência passei a acompanhar no Hospital de Clínicas”, completou. Para ajudar no tratamento da AME, Jaqueline sempre fez fisioterapia e há alguns anos, adotou a hidroterapia.

Entre os sintomas da doença, de modo geral, está a fraqueza muscular; hipotonia; perda do controle e perda das forças musculares; assim como dificuldades ou incapacidade de movimentos e locomoção.

Jaqueline parou de andar quando tinha 12 anos e hoje enfrenta desafios com a falta na rede pública dos medicamentos que foram desenvolvidos para o tratamento da doença.

Apesar das dificuldades, Jaqueline sempre recebeu todo o apoio na luta contra a doença. “Meus pais sempre buscaram todo recurso que esteve ao alcance deles”, comentou.